Aamun mielisairaalakäynnillä oli huoneeseen mennessä pöydällä kyselylomakkeita sekä ADHD:n että autismin kartoituksen aloitukseen.
-
@VPSuuronen @magdalenahai @kskehu @manna @hanna @kaarne No mitä se diagnoosi elämään tuo? Kun nyt itse mietin elämän kompastuskiviä, niin pieneneekö ne siitä jotenkin? Miten se siis vaikuttaa, kun ei kai silti itse muutu?
En pyydä anteeksi tyhmiä kysymyksiä kun sanottiin ettei tarvii, mut ootteko pohtineet näitä ennen kun ootte hakeutuneet ns. prosessiin? Väheneekö burn outit, paraneeko arjen sieto, muuttuuko muut ihmiset vähemmän raskaiksi, lakkaako olemasta nopea, fiksu, hauska ja kiva?
-
-
@VPSuuronen @magdalenahai @kskehu @manna @hanna @kaarne Totta, ja ehkä tämä oli siinä mielessä tahditon kysymys. Akuutit jutut on tietysti eri asia muutenkin.
-
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @manna @hanna @kaarne mulla ei tosiaan oo diagnoosia mutta onhan tää ihan hirveesti auttanut oman mielenterveyden kanssa. Just niitä työkaluja ja jos ei muuta ni ymmärrystä että miks oon tällainen ku oon ja miks tuun tietynlaisten ihmisten kanssa toimeen loistavasti ja toisten kanssa en sit yhtään. Mut tää on varmaan tosi yksilöllistä kokeeko tarpeelliseks tällaisten leimojen lyömisen omaan otsaan
Konkreettisesti diagnoosi varmaan auttaa tietyn tyyppisen avun saamisessa, @manna varmaan osaa kertoa näistä? Ja työnantajasta riippuen varmaan helpompi saada myönnytyksiä ja "erityiskohtelua".
-
@Mimesatwork @VPSuuronen @raik_su @ElinaPyy @carto @manna @kaarne näis paris viestis on kuvattuna yks syy miks mä oon ihan kauhuissani et tulevaisuudes joskus joutuu Oikeisiin töihin. Autistikaveri joutu jo ja se on niin kyynistynyt muutaman vuoden jälkeen ettei tosikaan
ja on siis tutkimuslaitoksessa töissä ettei ees missään pöhinäfirmassa tms. Autistille on kova paikka tajuta kui helvetin vasemmal kädel monet muut hoitaa hommansa@kskehu @Mimesatwork @VPSuuronen @ElinaPyy @carto @manna @kaarne Kyllä muitakin kuin autisteja ärsyttää, ettei töitä tehdä kunnolla, aikatauluissa ei pysytä, johtaminen on huonoa jne.
-
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @manna @hanna @kaarne mulla ei tosiaan oo diagnoosia mutta onhan tää ihan hirveesti auttanut oman mielenterveyden kanssa. Just niitä työkaluja ja jos ei muuta ni ymmärrystä että miks oon tällainen ku oon ja miks tuun tietynlaisten ihmisten kanssa toimeen loistavasti ja toisten kanssa en sit yhtään. Mut tää on varmaan tosi yksilöllistä kokeeko tarpeelliseks tällaisten leimojen lyömisen omaan otsaan
Konkreettisesti diagnoosi varmaan auttaa tietyn tyyppisen avun saamisessa, @manna varmaan osaa kertoa näistä? Ja työnantajasta riippuen varmaan helpompi saada myönnytyksiä ja "erityiskohtelua".
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @manna @hanna @kaarne ja siis eihän tää tosiaankaan pelkästään helpota elämää saati että et itse muuttuis mitenkään. Päin vastoin, mä oon ainakin muuttunut tosi paljon enemmän autistiseksi kun olen tajunnut kuinka helvetisti sitä on tullut maskattua! Ja vanhemmiten ehkä muutenkin muuttuu vähemmän joustavaksi monessa asiassa, ehkä siks kun muuten elämässä kuormitus kasvaa
-
@kskehu @Mimesatwork @VPSuuronen @ElinaPyy @carto @manna @kaarne Kyllä muitakin kuin autisteja ärsyttää, ettei töitä tehdä kunnolla, aikatauluissa ei pysytä, johtaminen on huonoa jne.
@raik_su @Mimesatwork @VPSuuronen @ElinaPyy @carto @manna @kaarne tietenkin, täs pätee varmasti sama ko aistihommissa että kaikki kärsii ja toisaalta kaikki hyötyis paremmista käytännöistä
Eikä tietenkään kaikki autistit ole jotain supertunnollisia analyytikkoja jotka ei tajua tämmösiä työpaikan valtapelejä yms yhtään, todetaan nyt sekin
-
@VPSuuronen @magdalenahai @kskehu @manna @hanna @kaarne No mitä se diagnoosi elämään tuo? Kun nyt itse mietin elämän kompastuskiviä, niin pieneneekö ne siitä jotenkin? Miten se siis vaikuttaa, kun ei kai silti itse muutu?
En pyydä anteeksi tyhmiä kysymyksiä kun sanottiin ettei tarvii, mut ootteko pohtineet näitä ennen kun ootte hakeutuneet ns. prosessiin? Väheneekö burn outit, paraneeko arjen sieto, muuttuuko muut ihmiset vähemmän raskaiksi, lakkaako olemasta nopea, fiksu, hauska ja kiva?
@ElinaPyy @VPSuuronen @magdalenahai @kskehu @hanna @kaarne Mä uskon ettei olis tullut tukitoimia tai kuntoutustukea ilman dg:tä vaikka mitä sanoisivat ettei siihen tarvi dg:tä b
-
@VPSuuronen @magdalenahai @kskehu @manna @hanna @kaarne Kiitos tästä!
-
@kskehu @VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @hanna @kaarne Joo, fysioterapeutin toimintakykykartoitus, vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena toimintaterapiaa kolme vuotta ja psykoterapiaa, kuntoutustuki, itseymmärrys ja se itsehyväksyntä. On ihan hyödyllistä ja lohdullista tietää olevansa ihan tavallinen seepra eikä tosi kummallinen poni. (1/4)
Nyt mulla on kotiinannettavana tukena tuettua asumista eli ohjaaja käy kerran viikossa body doublena mun kanssa hoitamassa asioita ja on mukana esim lääkärissä. Vammaispuolelta siirrettiin työikäisten palveluihin koska ööh varha järjestelee tai säätää tai jotain. (2/4)
-
Nyt mulla on kotiinannettavana tukena tuettua asumista eli ohjaaja käy kerran viikossa body doublena mun kanssa hoitamassa asioita ja on mukana esim lääkärissä. Vammaispuolelta siirrettiin työikäisten palveluihin koska ööh varha järjestelee tai säätää tai jotain. (2/4)
Adhd dg mahdollistaa taas esim lääkityksen. Neurokirjolaisilla on myös yleisiä co-morbid tiloja et vaikka niitä ei ole niin voi olla taipumus tai se voi selittää asioita. Mm farmakogeneettisiä eroja jos on herkkä lääkkeille, tai sit vaikka et masennuslääkkeet voidaan valita dopamiinijärjestelmää painottavaksi jne.
Suolistovaivat ja yliliikkuvuus on myös yleistä. (3/4) -
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @manna @hanna @kaarne mulla ei tosiaan oo diagnoosia mutta onhan tää ihan hirveesti auttanut oman mielenterveyden kanssa. Just niitä työkaluja ja jos ei muuta ni ymmärrystä että miks oon tällainen ku oon ja miks tuun tietynlaisten ihmisten kanssa toimeen loistavasti ja toisten kanssa en sit yhtään. Mut tää on varmaan tosi yksilöllistä kokeeko tarpeelliseks tällaisten leimojen lyömisen omaan otsaan
Konkreettisesti diagnoosi varmaan auttaa tietyn tyyppisen avun saamisessa, @manna varmaan osaa kertoa näistä? Ja työnantajasta riippuen varmaan helpompi saada myönnytyksiä ja "erityiskohtelua".
@kskehu @VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @hanna @kaarne Joo, fysioterapeutin toimintakykykartoitus, vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena toimintaterapiaa kolme vuotta ja psykoterapiaa, kuntoutustuki, itseymmärrys ja se itsehyväksyntä. On ihan hyödyllistä ja lohdullista tietää olevansa ihan tavallinen seepra eikä tosi kummallinen poni. (1/4)
-
Adhd dg mahdollistaa taas esim lääkityksen. Neurokirjolaisilla on myös yleisiä co-morbid tiloja et vaikka niitä ei ole niin voi olla taipumus tai se voi selittää asioita. Mm farmakogeneettisiä eroja jos on herkkä lääkkeille, tai sit vaikka et masennuslääkkeet voidaan valita dopamiinijärjestelmää painottavaksi jne.
Suolistovaivat ja yliliikkuvuus on myös yleistä. (3/4)Maskaamisen lieventäminen helpottaa kans elämää ja sit oppii kans hiljentämään tahtia et vaikla ymmärtää ettei tarvi yrittää pysyä siinä nenttien kuvitteellisessa tahdissa. Tukivälineet kuten vaikka ne vastamelukuulokkeet, tarvittaessa kommunikaation tuki jne on helpompi löytää mm vertaistuen kautta.
Et mä koen et sekä virallisessa dg:ssä et omassa prosessisda on paljon annettavaa. Osa varmaan saa ja työstää näitä ilman dg, ja jokaisen matka on erilainen. (4/4) -
Adhd dg mahdollistaa taas esim lääkityksen. Neurokirjolaisilla on myös yleisiä co-morbid tiloja et vaikka niitä ei ole niin voi olla taipumus tai se voi selittää asioita. Mm farmakogeneettisiä eroja jos on herkkä lääkkeille, tai sit vaikka et masennuslääkkeet voidaan valita dopamiinijärjestelmää painottavaksi jne.
Suolistovaivat ja yliliikkuvuus on myös yleistä. (3/4)Mut siis, autistic advocate puhuu autistien ruokakulttuurista. Ajattele, et kaikki se kronkelisyyttelyn jälkeen voi muokata ajatuksiaan et tä on mun ruokakulttuuria. Ylipäätään monet asiat jäsentyy eri tavalla ja vaikka tunnistaa sitä omaa taustaa, autistic trauma jne. Kehtaan vaikka sanoa et ilmapallot on pelottavia. Terapiassa voidaan tutkia olennaisia asioita sellasell tavalla et voin jäsentää niitä. Oman hermoston ymmärtyksen lisääntyminen jne.
-
Nyt mulla on kotiinannettavana tukena tuettua asumista eli ohjaaja käy kerran viikossa body doublena mun kanssa hoitamassa asioita ja on mukana esim lääkärissä. Vammaispuolelta siirrettiin työikäisten palveluihin koska ööh varha järjestelee tai säätää tai jotain. (2/4)
@manna toi body double -homma on kyl sellanen mis mul tuli ahaa-elämys kun sä oot puhunu siitä. Että tosiaan, mäkin varmaan hyötyisin sellasesta. Mä oon tosi kauan sitten jo tajunnut että kaverin kanssa on helpompi lähteä vaikka kauppaan tai uimaan tai mihin vaan ihmisten ilmoille, ja oon sanonut enemmän ja vähemmän läpällä et tarviin seuraneidin. Mut siis käytännössä mä tarvisin tukihenkilön
-
@manna toi body double -homma on kyl sellanen mis mul tuli ahaa-elämys kun sä oot puhunu siitä. Että tosiaan, mäkin varmaan hyötyisin sellasesta. Mä oon tosi kauan sitten jo tajunnut että kaverin kanssa on helpompi lähteä vaikka kauppaan tai uimaan tai mihin vaan ihmisten ilmoille, ja oon sanonut enemmän ja vähemmän läpällä et tarviin seuraneidin. Mut siis käytännössä mä tarvisin tukihenkilön
@kskehu Joo, äläpä. Autokuski kans auttais koska helevetti kun menee kaikki lusikat siihen et jonnekin menee julkisilla, esim uimahalli, sit pitäis viel uida! Ja päästä kotiin.
Mut joo. Ystävät toki auttaa myös kum sopii et body doublataan mut tykkään et saan yhteiskunnalta tähän tukea ettei tarvi kaataa kaikkea läheisten niskaan.
-
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @kskehu @hanna @kaarne Aasinsilta. Mun mielestä me autistit eristäydytään ihan tarpeettomasti koska ajatellaan et kukaan ei voi jaksaa meitä tai osaa antaa tilaa ja yksin täytyy pärjätä. Kun taas samaan aikaan sit ollaan yhteisöllisiä ja vaikka just body double on melkein välttämätöntä. Mut sit on vaan traumatisoitu sillä et vaaditaan vaikka parallel playn sijaan jotain samperin silmiin katsomista ja väheksytään tai jopa rangaistaan omien kokemusten ilmasusta.
-
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @kskehu @hanna @kaarne Aasinsilta. Mun mielestä me autistit eristäydytään ihan tarpeettomasti koska ajatellaan et kukaan ei voi jaksaa meitä tai osaa antaa tilaa ja yksin täytyy pärjätä. Kun taas samaan aikaan sit ollaan yhteisöllisiä ja vaikka just body double on melkein välttämätöntä. Mut sit on vaan traumatisoitu sillä et vaaditaan vaikka parallel playn sijaan jotain samperin silmiin katsomista ja väheksytään tai jopa rangaistaan omien kokemusten ilmasusta.
@VPSuuronen @ElinaPyy @magdalenahai @kskehu @hanna @kaarne Parallel play tyyppinen yhteisolo on siis edelleen mun mielestä parhaita tapoja olla yhdessä toisen ihmisen kanssa.
-
@kskehu Joo, äläpä. Autokuski kans auttais koska helevetti kun menee kaikki lusikat siihen et jonnekin menee julkisilla, esim uimahalli, sit pitäis viel uida! Ja päästä kotiin.
Mut joo. Ystävät toki auttaa myös kum sopii et body doublataan mut tykkään et saan yhteiskunnalta tähän tukea ettei tarvi kaataa kaikkea läheisten niskaan.
@manna no just toi tuki. Vois sen varmaan jollain autistiporukallakin tosiaan järkätä jos ois yhteisö johon tukeutua. Mut itekin oon aika yksikseen täällä Kemissä
Aattele jos joku Autismiliitto vaiks järkkäis jotain tällasta
tai siis en mä tiiä onko niillä mut oon saanu niistä kyllä aika huonon kuvan. Tai varmaan kaikki tällaset palvelut on lapsille koska eihän aikuiset tarvii mitään yhteisöä ja apua jne varsinkaan jos ei oo diagnoosia ja muutenkin aivan rikki yksilönä -
@manna no just toi tuki. Vois sen varmaan jollain autistiporukallakin tosiaan järkätä jos ois yhteisö johon tukeutua. Mut itekin oon aika yksikseen täällä Kemissä
Aattele jos joku Autismiliitto vaiks järkkäis jotain tällasta
tai siis en mä tiiä onko niillä mut oon saanu niistä kyllä aika huonon kuvan. Tai varmaan kaikki tällaset palvelut on lapsille koska eihän aikuiset tarvii mitään yhteisöä ja apua jne varsinkaan jos ei oo diagnoosia ja muutenkin aivan rikki yksilönä@kskehu Nepsykaveriporalla voi vaan kokoontua internettiin ympäri maata, järjestöjen järjestämät asiat on aika pitkiä prosesseja et jokin toimii. Itse organispotuen on melkein toimivampaa.
Kotiin annettavaa tukea saa sosiaalitoimesta, ei tarvi olla siis taloudellisia haasteita.
